Choć zawsze na bieżąco staraliśmy się wszystkim za wszysto podziękować to chciałabym jeszcze raz to zrobić.... Nie będe wymieniać każdego z osobna, bo boje się że kogoś pomine, ale chciałabym żeby każdy wiedział jak bardzo jestesmy wdzięczni za każdy gest, uczunek, podarunek czy dobre słowo.Za każdą modlitwe i za pamięć....Dziękujemy Tym którzy znaja nas osobiście i Tym którzy znaja nas tylko przez internet. 

 DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO

Uczymy się wszystkiego od nowa....

Na ostatniej wizycie w klinice Pani doktor po raz kolejny tłumaczyła Nam,że mamy nauczyć się "normalości":) Teraz jak Karolina jest zdrowa mamy zapomnieć o wszystkim co złe i żyć tak jak wszyscy inni którzy maja i zawsze mieli zdrowe dzieci - a jest to baaaardzo trudne.

Pierwszy krok jest zrobiony, tzn. Karolina chodzi do przedszkola. Chodzi i jest bardzo szczęśliwa, a ja w domu cały czas myśle czy wszystko u niej wporządku, czy może coś jej dolega, albo zapomni umyć ręce jak wyjdzie z toalety... i nie da się tak normalnie nie mysleć:(

komentarze (2) | dodaj komentarz

Ponad 2,5roku czekaliśmy z wileką nadzieją i niecierpliwościa na to co usłyszałam wczora...... wczoraj był wynik punkcji szpiku która Karolina miała w środe iiiiiiiiii

Karolinka jest nadal w remisji, w szpiku jest 2%blastów.

Karolina jest ZDROWA

:))))))

Nawet nie da sie opisac tego, jak ja sie czułam wczoraj jak to usłyszałam, łzy szczęścia same leciały z oczu.

komentarze (8) | dodaj komentarz

Świeta,święta i po świętach... Spędziliśmy je spokojnie, wesoło i bez tabletek. Sylwester i Nowy Rok wszyscy przywitaliśmy razem, tzn. my z dziewczynkami bo obie wytrzymały do 24 i poszły z nami na dwór puszczać petardy. Przed Sylwestrem wszyscy we czwórke złapaliśmy jakiś męczący katar, ale naszczeście już minęło. Czy coś się zmieniło- napewno. Z jednej strony cieszę się,że nie muszę dawać Kani tabletek, pilnować żeby wcześniej nic nie jadła, a już napewno nabiału i patrzeć czy gdzieś nie zasnęła przed ich zjedzeniem..... a drugiej strony co dzień rośnie większy strach jak to teraz będzie. Co dzień jej oragnizm jest dłużej bez chemii, boje się czy to cholerstwo znowu się nie odezwie.... Co noc śnią mi się jakieś koszmary związane z Kania, ale moje sny się nigdy nie spełaniły i myśle że te wszystkie złe to znak że bedzie dobrze... Niedługo jedziemy na punkcje i nie wiem jak to przetrwam. Kiedyś miała je tak często i jakoś dawałam rade, a teraz boje się że niedam sobie rady przy usypianiu i wybudzaniu i wszystkimi innymi rzeczami związanymi z cała punkcja... A tak bardzo bym chciała,żeby wszystko było już dobrze i to ostatnie 2,5roku bedą tylko złym wspomnieniem.

komentarze (4) | dodaj komentarz

Z okazji zbiżających się świąt pragniemy wszystkim Wam złożyć najlepsze zyczenia... dużo zdrowia i radości, spokojnych i mile spędzonych chwil, dużo sił i wiary na najblizszy rok, spełnienia wszytskich możliwych i mniej możliwych marzeń i wszystkiego czego tylko tylko każdy z Was pragnie.....  i wzystkiego dobrego czego tylko można:) WESOŁYCH ŚWIAT i szczesliwego NOWEGO ROKU.

My w tym roku będziemy mieć wyjątkowe święta, bo jednak moje malutkie marzenie się spełniło i te święta będą wyjątkowe... święta bez dawania karolinie chemii.   Dziś właśnie Karolina wzięła ostatnią dawke tabletek. Dziś skakała z radości i wołała "już bedę zdrowa i nie muszę wiecej brać tabletek"... Ostatnio pisałam,że raczej do świąt nie skończymy, bo wątroba,a tu taka niespodzianka i od ponad miesiąca próby wątrobowe pozwalały przjmować chemie bez odstawienia:)

Jeszcze dziś nie mogę napisać,że Karolinka jest wyleczona bo na ostatnią punkcje szpiku jedziemy pod koniec stycznia. Tak przewiduje protokół leczenia... miesiąc po odstawieniu leków jest robiona kontrolna punkcja szpiku. Jeśli z tej punkcji wyniki będą dobre, nasza mała Kania zostanie uznana za wyleczona.

komentarze (3) | dodaj komentarz

A u nas...

U nas wszystko po staremu. Karolina nadal na leczeniu podtrzymującym i odliczamy tygodnie do końca. Zostało jej jeszcze 3tygodnie przyjmowania chemii, ale trzymamy kciuki za wątrobe żeby jakoś to wytrzymała. Ostatnio próby utrzymują się znacznie powyżej normy, ale narazie nie są aż takie wysokie żeby odstawiać leki. Karolinka też czeka z niecierpliwością na wiadomość że jest wyleczona, choć wydaję mi się że niebardzo wie o co chodzi. Woe tylko że nie bedzie musiała już jeść tabletek, a później pojedziemy na badanie do kliniki i będziemy tam spać.  Cała reszta jest bez zmian.... może i dobrze:)

komentarze (2) | dodaj komentarz

Od niedawna znam wynik z Karpacza, który był pobierany z krwi i jest on negatywny. W sumie niedowiedzieliśmy się tam nic na temat kaszlu Karoliny, bo wszystkie wyniki wyszły ujemne. Z jednej strony cieszy mnie to że Kania nie ma na nic alergiii a z drugiej kaszel jest nadal niezidentyfikowany.
Rozmawiałam też z koleżanka z kliniki, bo mieli podobne problemy z kaszlem i teraz skończyli już leczenie potrzymujace. U nich prawdopodobnie kaszel był  skutkiem ubocznym chemi którą biorą nasze maluszki, także może i nas tak jest.
A poza tym... leczenie cały czas nam się przeciąga. Karoliny wątroba coraz częściej nawala i co chwile odstawiamy tabletki. Teraz już Hepa Merz pije codziennie, a mimo tego tak co 2 -3tyg. próby wątrobowe są tak wysokie,że musimy odstawiać... Niby zostało nam ok 8tyg podtrzymania ale nie wiem ile potrwa tak naprawde w czasie... Kiedys miałam nadzieje,że na święta Bożego Narodzenia Karolina będzie już wyleczona, ale teraz już te nadzieje prysły.
No i.... Karolina w tym miesiącu skończyła 4lata:) Zmienia się z dnia na dzień.... raz jest grzeczna i potulna a raz smyk jakich mało:) Raz się opiekuje i pomaga Martynce, a raz się leją od rana do wieczora:) Często umieją nas rozbawić do łez i nie wiem jakby wyglądalo życie bez dzieci:)

komentarze (4) | dodaj komentarz

komentarze (1) | dodaj komentarz

komentarze (3) | dodaj komentarz

komentarze (5) | dodaj komentarz

komentarze (3) | dodaj komentarz